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星星de母亲

2015年05月08日 来源: 春城晚报 字号: S M L
摘要: 对于星星的母亲来说,母亲节从来都不是祝福。她们中的一些人,不仅失去了母亲的尊严,也失去了家庭的温暖。 但同时,也正是这群绝望的母亲,让我意识到了妇人本弱为母则强的真理。

5月10日是母亲节,可张美丽会下意识地忽略母亲节这个日子,这一生她所能享受的为人母的快乐时光,似乎早已到了尽头,尽管40岁的她只是一个才10岁孩子的母亲。

因为她们的孩子,像天上的星星一样活在自己的世界里,和这个世界格格不入。

怀胎10月和孩子被诊断出孤独症之前的岁月是天堂,而之后的日子则是一日又一日的绝望。

孤独症,又称自闭症,是广泛性发育障碍的代表性疾病。他们在社会交往方面存在缺陷,他们常以哭或尖叫表示他们的不舒服或需要。

如果说,她们的孩子是先天性孤独症,那么这些妈妈们则因为孩子患上了后天性的孤独症。

我问每一个受访母亲同一个问题:如果时光倒回,她们还会选择做星星的妈妈吗?

答案无一例外且几乎毫不犹豫——不会。她们说,她们也是凡人,这样的生活太痛苦,人生看不到希望。

对于星星的母亲来说,母亲节从来都不是祝福。她们中的一些人,不仅失去了母亲的尊严,也失去了家庭的温暖。

但同时,也正是这群绝望的母亲,让我意识到了妇人本弱为母则强的真理。


孤独症患儿母亲

生活就像游戏闯关

孤独症孩子患的是以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。不论是云南或是全国,都没有孤独症患者的统计数据。美国《时代》周刊2002年第5期曾报道:“最近的研究表明在10岁以下的孩子中,约每150人中就有一个孤独症或相关障碍患者。”中国残疾人福利基金会副秘书长张雁华接受媒体采访时称,中国自闭症发病率正不断攀升,患者已超1000万,其中0到14岁的儿童患病者达200余万。业内人士估算,以第六次人口普查来看,昆明0-14岁人口为996859人,发病概率保守估计为1/160,昆明至少有6000例自闭症患儿。这意味着昆明有6000位母亲在忍受煎熬。

需忍受异样的目光

张美丽和大多数女人一样喜欢漂亮的衣服,立夏这天,她穿一身绿色带花的薄衫,脚踝上系一个红色脚链。

5月6日早上,她从眠山车场赶到东寺街,公交车到达梁家河车场时,长得高壮的10岁的儿子果果开始着急,想要脱裤子。一车人的侧目,张美丽已经顾不上了,儿子想要上厕所了,她急匆匆带着孩子跑下车……

中午11点半是儿子吃午饭的时间,由于采访,我们一直到12点多才一起吃午饭。乘坐电梯时,或许是因为饥饿,儿子开始发作,嘴里发出含混不清的声音,双手握拳不停地打着脑袋。张美丽拥抱着儿子按住他的双手,轻声抚慰:“宝贝,好了,我们现在坐电梯出去吃饭了。”看到果果又开始撞电梯里的镜子,张美丽依旧紧紧拥抱着孩子轻声细语。很快,果果安静了下来。

一路上,张美丽像哄一个幼儿般哄着和她一样高的儿子,路人上上下下地打量,她视若无睹。

“如果连这点都忍受不了,那么孤独症孩子的妈妈们就不要再活了。”张美丽尽量让自己从敏感变得麻木,说完她习惯性地发出哈哈的笑声。

这和我两年前采访她的记忆有些不同。那时她苦着脸对我说,“我不论是生理和心理都已经很苍老了,我们家住在23楼,很多次我想抱着他一起跳下去,让我丈夫得到解脱。”

果果是孤独症患者,程度较重,至今只会发出不太清晰的“妈妈爸爸”等单音节话语,无法与人交流。

“为什么说他们是来自星星的孩子,因为他们不能和我们交流,就像来自外星球一样。”张美丽一边和我聊天,一边随时关注儿子在活动室玩耍的情况。“宝贝,这个不能吃。”看到儿子拿着气球往嘴里塞,她又急忙跑过去。

生活中,她们很想低调,想藏在人群中不被发现异常,但往往因为孩子,她们永远都在接受众人的注目礼。

沉默背后的尊严

“我很怕去人多的地方,也很怕去高档一点的游乐场。” 余敏今年只有28岁,4岁半的儿子乐乐是一名孤独症患者。

余敏自称“没心没肺”,但是每次带孩子出行都会考虑再三。“我不会带儿子去万达的游乐场,我更情愿带他去农民工孩子多的游乐场。”余敏说,她怕经济条件好的父母太金贵他们的孩子,而让自己的孩子没有尊严。

这种怕并非是她臆想出来的。

有时为了保有孩子少得可怜的尊严,她们再不想出头也会为了孩子争吵。

余敏曾因乘坐出租车,孩子发火脚蹬在司机靠背上,引发司机不满,“我对司机道歉,并说可以赔偿清洗费。”余敏说,道歉并没有得到司机的原谅,到了目的地,司机直接一甩车门下车,开后门看坐椅后背,“那个时候心里特别难过,因为遇到这样的人,你也不愿解释,只能吵架。”

我问余敏,有没有可能是因为司机不懂孤独症患儿症状,以为她太溺爱孩子,什么事都拿钱摆平,“有可能,但是我没有办法,事情已经发生了,孩子控制不住情绪,我已经在寻求补救,还是这样,我没有办法。”

而孩子们最喜欢的游乐场也成为母亲们最害怕的地方。

一次,余敏带着乐乐去游乐场玩蹦蹦床,“还有另外一个小女孩,两个小孩跳着跳着不小心撞到一起了。”小孩子没事起身继续玩,但是小女孩的妈妈不愿意了,对着乐乐吼“你干吗撞她”!“我真的很生气,我说你哪里看到他撞了!”两个母亲为着自己的孩子吵了起来。

受过伤的母亲,习惯躲得远远的。

张美丽就是如此,孩子去游乐场的权利早被她剥夺了。一次在游乐场儿子果果碰到其他小朋友时,惹怒了那位孩子的母亲,张美丽赶紧向对方道歉,“我说我孩子是智障,结果那位母亲说,‘你孩子是智障,你是不是智障?’”

那一刻,张美丽觉得尊严被践踏得一塌糊涂。“我不是没有解释过,而是发现很多时候解释也没用,干脆什么都不要说,免得自取其辱。”

有时候沉默,是因为她们还抱着期望,希望孩子能有一天融入正常生活之中,“不想别人知道他们不是正常的孩子,希望他们以后可以有尊严地生活。”

曾经的 “恶毒”念头

“2010年12月21日,我们一家人满心欢喜地终于迎来了我们的宝贝降临,我跟孩子的爸爸非常高兴,为此我们给孩子取了一个小名叫乐乐,寓意开心、健康、快乐……”

这是余敏在《中央财政项目——昆明“我想上学”残障儿童入学支持服务项目》的表格上填写的儿童家庭故事。

怀孕初期,她觉得她会是一个潇洒的妈妈,带孩子3年,然后送进幼儿园,她依旧有自己的生活。

很快,余敏发现她希望健康快乐的宝贝似乎并不完美。

“他反应迟钝,别人都劝我说男孩子发育迟,我也一直以为是这样。”直到有一天,她看到电视台播放的对孤独症孩子妈妈的采访,“她哭得特别伤心。”那是余敏第一次听说孤独症,好奇的她查了资料,而每细看一项孤独症患儿症状时,她的心就凉一分。

多次寻医,也只有“疑似孤独症”的诊断。

余敏不甘心,她要一个确定的诊断书。2012年,得知台湾杨宗仁教授在重庆举行讲座,并亲自坐诊时,经过3周的沟通,她终于获得了一个名额。

在带孩子去重庆确诊前的一个月,余敏几乎陷入了巨大的压力,“完全崩溃了,因为心里隐隐有答案,每天把自己关在小黑屋里,拒绝见任何人,看见他(孩子)很厌恶,我觉得这种不幸的事情从来都是别人的事,怎么会落在我的头上,我为什么会生一个怪物。”

一个月的时间,她瘦了9公斤。

“其实我有个机会可以不要他。”2008年,余敏成为骨髓捐献志愿者,2010年1月底,她接到电话,“说上海一个患者需要骨髓配对,相匹配的一共有5个人,我是其中一个,需要主治医生确定谁是优先考虑人选。”

随后的一个月没有任何联系,直到3月份她再次接到电话称,经过筛选,主治医生将她确定为优先人选,抽血后发现已经怀孕。曾经很多次,她对先生说,“如果我当时注意点,救了别人,别人也就救了我。

余敏甚至期望,孩子能被一场大病带走,“像白血病这样的病,他解脱了我们也解脱了。”

然而,当孩子因为连续发烧5天,被医生诊断为“疑似白血病”的那一刻,余敏觉得天塌了,“本来这是我之前期盼的,但是当时我只有恐惧,只有不知所措。尽管他那么不完美,那么差强人意,但他是我的宝贝。我觉得这一刻正是老天对我的惩罚,因为我有这样的念头,孩子才会这样。”

所幸孩子最后被确诊为支气管炎,但是余敏每每想起那一刻都心有余悸。

有过同样心思的母亲并不少,希望孩子患绝症、发生意外,张美丽也曾“恶毒”地想,如果孩子生病,那就拖着,“我儿子一发烧就休克,我有时候想干脆就这样也不要送医院了。”

而真到那一刻时,母亲的天性战胜了一切。“这就像传球一样,这个球到了我手里,我就像中彩票一样,不得不接受这个孩子。”

“孩子没有错,是我们选择让她来到这个世界。”一位母亲如是说。

处于红线的婚姻生活

5月6日上午8点半,我在蒙多贝自闭症儿童康复中心,等待采访李孝峰老师为我推荐的一位母亲。可当学校老师与这位母亲沟通时,她却毫不犹豫地拒绝了。

尽管承诺不拍照,不用真名,这位母亲还是不愿意。后来李孝峰老师告诉我,因为这位母亲曾接受过电视台的采访,其夫知道后与她大吵一架,“家人觉得孩子只是发育晚,而她是在瞎折腾,身为母亲还说自己的孩子是自闭症。”这位母亲对前去沟通的老师直言不讳,她的心理压力太大,已经受不了了。

而我准备采访余敏时,她又歉意起身出门,“不好意思,我先出去抽支烟。”

余敏烟瘾不小,采访的两个小时,她抽空抽了4支烟。她说几乎只要逮到空闲,她都想抽支烟放松一下。

作为自闭症孩子的母亲,她们几乎没有松口气的时候,多数家庭都是丈夫在外工作,她们全职照顾孩子。

“孤独症家庭的压力很大,一个是经济压力,一个是精神压力。”张茹的女儿今年6岁,她来自文山,丈夫在家乡县城任教,一个月2000多元的收入 ,而她租住在昆明,每个月的花销至少四五千元。

不完美的孩子往往会激发夫妻之间的矛盾,一位丈夫将孩子患上孤独症的原因归结为妻子怀孕期间不吃饭,还有丈夫埋怨妻子家人没带好孩子。一些家庭甚至大打出手,几近离婚边缘。

在蒙多贝自闭症儿童康复中心工作的李孝峰说,几乎每年入学都有单亲妈妈。

“说实话,我和单亲妈妈没什么不同。”张美丽和丈夫过着长期分居的生活,“他经常出差,去年有半年没回家。”

张美丽知道,丈夫的压力并不亚于自己,“他是工作狂,可能正是因为在单位还有工作让他可以分心。”但是作为一名妻子,她是有怨言的,“可是他没有想过,我一天24小时都要面对孩子,连喘口气的机会都没有。”

“女人啊,孩子生的好就好,孩子生得不好就受气。”张美丽叹口气。自从儿子被查出是孤独症后,一切都变了。“上个月我病了一个多星期,嗓子沙哑得厉害,不敢带儿子出去,因为喊不出声。”她第一天打电话给丈夫,没回应;第二天继续打,依旧没回应,第三天发短信,还是没有任何反应。去年,曾有半年时间,丈夫都未归家。

“我的心已经凉透了,这辈子靠谁都靠不住,只能靠自己。”张美丽紧紧攥着手,说完又笑了,“现在有困难也不想告诉别人,自己能解决的就解决,一边说,她又拿出手机翻出两个只有几秒钟的视频,视频中丈夫和儿子躺在床上,儿子用手揉着丈夫的头发,丈夫笑得开怀。”他还是爱孩子的,只是他也很痛苦。”

生二胎是条艰难出路

“你永远不知道,一个孤独症孩子的母亲要付出多少的辛苦,忍受多少的委屈,但最可怕的是你做了所有的事情,却看不到出路,看不到希望。”母亲们不断寻找出路,她们迷信地给孩子改名字,寻找治疗,期待奇迹发生,最终发现奇迹不会发生。

几乎10岁以上自闭症孩子的母亲,都在痛苦之中,社会给予她们孩子的机会几乎为零,她们必须艰难地选择出路。

生二胎成为不少母亲眼中的出路,但这条路对她们来说,并不好走,“一是经济压力,更重要的是心理压力,万一再生出一个同样情况的,怎么办?”

而对一些母亲来说,她们已经失去了再孕的机会。

去年过年时,一位亲戚看着张美丽说,“我们李家无后了!”丈夫出身四川农村,家中五代单传,她被寄予“传宗接代”的厚望自不必说。张美丽沉默无言,因为巨大的精神压力,和极差的睡眠,36岁时她就失去了再做母亲的可能,“有谁会相信,那么年轻就绝经了,没有人知道我们的压力,我每天都是在透支我的生命。”

张美丽无数次想过,与完全不负责任的男人相比,丈夫已算不错,起码每个月的工资卡都在她手上,“我有时候想着干脆放他自由,让他重新找个女人有一个健康的孩子。”她曾对丈夫说过这个提议,丈夫沉默以对,“心里很难受。”

孤独症孩子很容易满足,而孤独症孩子的母亲也变得越来越容易满足。“其实,我现在最大的希望就是我的孩子好管好带,如果我走了,别人也能带他。”张美丽说,如果这一天可以到来,她就能瞑目了。

而余敏则和丈夫早已商量起了身后事,“我不想他在我们走后没有尊严地活着,或者没有尊严地走,我们走之前会把他先办了。”

“我有时候看着儿子,觉得他特别可怜,连个朋友都没有。”在活动室里,看着儿子正在一个人玩着充气气球,张美丽忍不住泪眼婆娑,“我觉得他心里明白的,他很脆弱,别人的善意恶意他都懂。”

28岁的余敏还有一重担心,他们选择二胎是否会太自私,“如果生了一个健康的孩子,那等我们老了,孩子的压力有多大,要照顾我们,还要照顾哥哥。”余敏迟迟下不了决心。

渐行渐远的社会交往

“在他3岁到5岁这段时间内,我饱受痛苦。整天不想出门,从前的快乐幸福一扫而光,眼前没有了一丝丝光亮绝望到顶,整天以泪洗面,看着长得那么好的一个娃娃怎么会是个孤独症患儿,真是越想越伤心……”

这是一位母亲的独白。

害怕出门,逃避人群,甚至远离曾经的朋友。

不知从什么时候起,张美丽将孩子的嬉戏之地放到了人烟稀少的山上。“人不多,不用担心。我觉得我也已经是孤独症了,我有时候真想带着儿子到深山老林里,与世隔绝。”

张美丽直言,她已经有了心理疾病,想法偏激,“我觉得我父母白养我了,我已经五六年没看过我爸妈了。”说起父母,张美丽又哭了,“我觉得我父母好像抛弃我了,周围朋友因为我儿子也嫌弃我,人啊永远是雪中送炭难,锦上添花易。”

今年她曾提出要回家看父母,母亲对她说,发了工资再回来。“言下之意已经很清楚了。”说着,她又为父母开解起来,“他们年龄也大了,知道靠不上我,他们也解决不了我的问题,人和人就是这样,我经常不回去就疏远了。”

因为长期与社会脱离,母亲们的社会关系越来越简单,与人联系越来越少。

余敏曾带儿子到青岛治疗过一年,“那期间我老公只去过3次,每到周末就怕,很落寞,感觉都没办法喘气。”回到昆明,她的生活才开始趋向正常。

为了孩子,她们又努力融入社会。

张美丽选择去常去的小吃店,永远坐在餐馆外的饭桌上吃饭,因为儿子会不断洒饭,在外面方便打扫,吃完她会将饭桌上的饭渣收拾好,然后和服务员说声抱歉。她希望,这样的方式可以减少别人对儿子的排斥。

或许是因为年轻,经历了痛苦后的余敏更能接受现实,也更加开放,将孩子的故事告诉周围的亲朋好友大学同学,甚至她看得顺眼的陌生人,“我跟我同学讲那么多,就是希望他们不要拒绝这样的孩子,这些孩子中有能力好的,有一天也许会有机会进入普通的学校,我希望他们作为普通孩子的家长,不要接受不了,不要让他们的孩子排挤我们的孩子。我让他们知道我们的情况,希望他们能理解。”

对她来说,每天的生活就像游戏闯关,只是她希望这场游戏到最后结束时,是另外一个样子。对她来说,她是一个不需要接受同情可以正常生活的母亲。

文中母亲的名字均为化名)

春城晚报记者  连惠玲

记者眼

请对他们释放善意

我第一次接触孤独症孩子是在2013年的3月,采访结束后特别压抑。两年后再次采访,依旧压抑。

我们都是路人,无法体会他们的痛彻心扉。这些年来我始终无法忘记一个场景,一位流着泪看《海洋天堂》的父亲,他怀里的女儿丝毫不知情。

也会偶尔想起张美丽,尽管我全然忘记她的姓名长相,但是依然清楚记得那种刻骨的绝望。幸好她当年给我的印象极深,凭着记忆回忆她说过的只言片语,于是又辗转联系上她。张美丽是我特意取的化名,里面有我对她的祝福。

一直在想,是否母亲们的绝望,有一部分是源于我们的冷漠,毫无掩饰的鄙夷与打量,出于恐惧地排挤,还有这些孩子长大无处安置的痛楚。

请对他们释放善意,始终相信即便是不完美的孩子,他们一样能感受别人的善意与恶意。将他们视为社会的一份子,让他们享有应该享有的权益和保障,或许母亲们不会如此绝望。

于是很感谢5月6日中午在东寺街路边小吃店的那位粉衣女子,尽管她被孩子吓到了,但是她依然坐在座位上直到用餐结束,或许我们只要在能力范围内做一点点,甚至是简单地控制自己不要露出嫌弃的表情,对孤独症孩子及其家人来说,都是莫大的支持。

不仅孤独症孩子需要关注,他们的家人同样需要关注。作为媒体人,我们或许不应该只在世界孤独症儿童关爱日,蜂拥而上。

这个群体,需要社会的持续关注,直到他们真正融入我们的生活。

春城晚报记者 连惠玲


【春城壹网】责任编辑:孙诗莹

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