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徐瑞阳 我想有尊严地活着

2015年06月19日 来源: 春城晚报 字号: S M L
摘要: 徐瑞阳两岁3个月时被确诊患上脊肌萎缩症,医生早已为她判了死刑——活不过4岁,然而,6月6日,她过了14岁生日,将医生的死刑判决成功地延续了10年,创造了生命的奇迹。

昆明滇池中学初二四班,原本是一个再正常不过的班级,却因坐在最后一排绣十字绣的中年妇女和一个坐着特殊椅凳直不起身的小姑娘,而显得异常。

更奇怪的是,无论是讲台上的老师还是教室里的学生,对这样的场景已然司空见惯,犹如未见。

坐在特制椅子上的小姑娘徐瑞阳是我们所写的主人公,一个近期因《最励志昆明父女演讲》视频而走红的14岁女孩。

徐瑞阳两岁3个月时被确诊患上脊肌萎缩症,医生早已为她判了死刑——活不过4岁,如今徐瑞阳的母亲辛问禾偶尔会想起,在北京求医时不到3岁的女儿对她说:“妈妈,别担心,我不会死的。”

女孩实现了她的承诺,6月6日,她过了14岁生日,将医生的死刑判决成功地延续了10年,创造了生命的奇迹。

徐瑞阳不仅仅是延长了生命,她还正在努力创造另一种奇迹——活得阳光、活得精彩。徐瑞阳说:“我要有尊严地活着”。

记者 连惠玲 文    刘筱庆 摄

徐瑞阳 我想有尊严地活着

就身体而言,徐瑞阳无疑是班上的异类,但奇怪的是,同伴们并不回避她,反而她的人缘非常好,全班同学都习惯帮助她,她被同学认为是榜样。

14岁的公众人物

“徐瑞阳,今天又要来拍(拍摄)了?”6月17日早上,进校门时,一个瘦高腼腆的男孩轻声询问。

最近一段时间,14岁的徐瑞阳忽然之间成了公众人物。

将徐瑞阳推向社会的是一家关注校园的文化传播公司,6月9日下午7点20分,一个名为《最励志昆明父女演讲,看完泪崩!》的视频被放在该公司的微信公众号上,点击量瞬间飙升至上万,而平常该公众号的点击阅读率只有几百。

老师、家长最先浏览转发了这条微信,很快越来越多的人点击这个视频,不到10天的时间,这条微信的点击量已经接近7万次,500多人点赞。

徐瑞阳就读的滇池中学校长董苹也发现了信息传播速度之快,“我在外地的同学打电话给我,说看到了视频很敬佩。”

也因为这个视频,6月12日上午我们到了徐瑞阳的家中,她坐在餐桌前,努力支撑着自己弯曲的脊背。“老师好!阿姨好!”她看着我,礼貌地打招呼,目光没有丝毫躲闪。

“我喜欢淡蓝色,我是双子座,还是有点符合这个星座特点的,善变,情绪变化很大,很容易开心,我喜欢校园言情类电影,比如《致青春》、《左耳》、《匆匆那年》,都还挺好的啊,我喜欢吃肉,除了肥肉都还好。老师以为我很文静,其实我很粗犷,我人缘特别好……”

徐瑞阳声音清脆,带着自信,说着这个年龄女孩子们感兴趣的话题,面部表情丰富,不大的丹凤眼里是孩童的纯真。

对这个因视频而逐步走红的女孩,很难将她与“身患重疾”、“生活不能自理”这样的字眼联系起来,但事实的确如此,她坐在特制的椅子上,除了手和头部,身体几乎无法挪动,胳膊细得犹如柴棍。

6月16日,制作演讲视频的团队再次将目光放在了徐瑞阳身上,开始了从早上6点到下午放学回家的跟踪式拍摄。

“当名人也不好,不自在。”在去学校的路上,徐瑞阳说得坦率,“因为有摄像机对着,就会不自觉地想要变得好一点,原来我每天早上到学校都要和同学聊一会儿的,但因为有摄像机,就没聊天而是读书了。”

实际上,早在这之前,徐瑞阳就已经是学校的知名人物,“所有老师所有学生都知道我们学校有一个坐在轮椅上的学生。”董苹说。

供图

供图

两岁半的生命承诺

徐瑞阳,滇池中学初二学生。从记事起,不是在父母背上,就是在轮椅上,行走奔跑是什么感觉,她不清楚;睡觉翻身,她做不到;甚至连翻书这样的小事,对她来说都是天大的难事。

“半岁的时候,我母亲就发现孩子开始软了,原来抱着她站在床上时,她很喜欢跳,但是半岁后就再也不跳了。”母亲辛问禾说,从那时起他们带女儿去看病,最初以为是缺钙,后来发现女儿1岁时不仅不能站立,更遑论走路。“我们跑遍了昆明的各大医院,都无法查明病因。也是这段时间,辛问禾和丈夫徐俊波成了最好学的“医学生”,他们翻遍了能找到的医学书籍,最后从书中查找到一种和女儿情况相似的病症——脊肌萎缩症,这种疾病的发病率为400万分之一,且目前医学上无法治愈。

2003年冬天,在北京,徐瑞阳最终被确诊为脊肌萎缩症,并被医生判了活不过4岁的死刑。辛问禾将这一消息告知了年仅两岁半的女儿,“从她一岁起,我就一直告诉她,她生了病,和其他孩子不一样。”

医生的话,激起了夫妻俩不屈服于命运的决心。他们不相信女儿会那么快离开,然而没多久,徐瑞阳就感染了肺炎,甚至处于半昏迷状态,“当时她爸爸已经回昆明了,我哭着给她爸爸打电话说,我们要回昆明。”也正是那次,女儿对她说,“妈妈,别担心,我不会死的。”即便是12年后再回忆女儿这句话,一向坚强的女人还是忍不住流泪了。

幸运的是,两岁半时的承诺,徐瑞阳做到了。

“她过4岁生日的时候,亲朋好友全都来了,那一天是我们家标志性的日子,家里面搞了一个大庆祝。”徐俊波说。

徐俊波和妻子努力做最合格的父母,只要有时间,他们就带着女儿去玩,“放假的时候,我们绝对不会在家里待着,就是出去玩,疯狂地玩。” 14年来,徐瑞阳去过10多个省市,在热带雨林,父亲拉着她的手摸过望天树、摸过铁刀木、摸过大海芋的叶片。“她自己不能爬泰山,但是应该让她有一种能上泰山的高度和视线,我就背着她爬泰山。”夫妻俩决定,如果不能延长孩子的生命,那么就扩展生命的宽度。

他们也用最“冷酷”的方式,让徐瑞阳学会自己用筷子,学会写字,“我们不想将她藏在家中,让她懵懂毫无所知地活着。”

徐瑞阳的爸爸在前面,阿姨在后面一起抬着她上楼梯。

徐瑞阳的爸爸在前面,阿姨在后面一起抬着她上楼梯。

艰难的求学之路

6月17日早上6点26分,44岁的保姆李应香抱徐瑞阳出了盥洗室,将她放好在餐桌前。6点28分,徐瑞阳坐在餐桌前那张特殊的椅子上,母亲辛问禾站在她身后为她扎好一个马尾辫,又别了两个亮闪闪的小发卡。

10分钟之后,徐瑞阳的父亲徐俊波和保姆李应香推她下楼,李应香将徐瑞阳抱上车,徐俊波打开后备箱放好轮椅。

6点40分,车子发动,驶离小区,目的地是滇池中学。6点55分,徐俊波与李应香将坐在轮椅上的徐瑞阳抬上了教学楼4楼。这是徐俊波的终点站,他摸摸女儿的脸,说声“我走了。”然后大步离开学校,李应香则留下来陪读,负责照顾徐瑞阳。

“可以说,我们家的时间是精确到了秒,从下车到教学楼4楼一共是2分20秒。”乍听徐俊波此言有些夸张,但了解徐瑞阳情况的人都知道,从上学第一天起,徐瑞阳从未迟到过。

从3岁半起,徐瑞阳开始识字,4岁的时候,她的父母决定为送女儿上学做准备,“我们没想着让她取得什么成绩,但是她一定要和自己的同龄人有交流。”

“最重要的是,我们还做了很长时间的心理建设,每天都会告诉她,别人有可能会问什么,如果不知怎么回答别人的问话时,就对别人微笑,人人都是友好的,只是对你好奇而已。”

幸运的是,徐瑞阳被云师大附属世纪金源学校所招收。上学第一天,孩子感受到了被围观的难受滋味,六七岁的孩童们围着她问个不停,“我说我患有脊肌萎缩症,全身无力,不会走路,但是太多人问了,最后都要笑不出来了。”

除了需要应对不停地询问,徐瑞阳面临最大的问题是如何学习?因为最简单的动作对她来说都十分困难。翻书需要用指头轻轻扒开一点,再用下巴压住书中间的缝隙,接着翻下一页。无法将手放在桌面上,就通过头部的晃动把手甩到桌面上,于是两个食指的关节处就被咬出了两个又厚又硬的茧子。

“亲戚朋友不理解,说我们为什么要这么折磨孩子。”徐俊波说,看到女儿如此艰难,他也郑重地询问过孩子的意见。“她只给我说了一句话,爸爸,我要有尊严地活着。”

尽管当时年仅6岁,但因病痛折磨,她清楚地知道自己想要的是什么,小学期间,被评为云南省优秀少先队员,12岁时更是参加魔鬼式训练进行小升初考试,以“学霸”的姿态同时考上昆明最好的5所中学,并长期“霸占”初中年级前60名,曾考过年级第一名。


保持一颗阳光的心

班主任李江曾做过一项调查,62名同学全部帮助过徐瑞阳。甚至有时候同学们会抢着帮她,徐瑞阳为何在同学中这么有魅力?

“如果让你们评价徐瑞阳,你们会用什么词?”

当被问到这个问题,她的5个同学几乎用尽了最好的词汇。“竭尽全力乐于助人、积极向上、热爱生活、奋勇拼搏、坚持不懈……”开朗的小治滔滔不绝地说了起来,几位男生忍不住哄笑了起来,“你是不是专门背的词!”

“徐瑞阳应该是我们班大多数人的榜样吧!”“不,应该说是全部,你说有哪个不觉得徐瑞阳好的。”几个学生为了徐瑞阳“虏获”了多少尊重开始争论起来,最初认为是“大多数”的小伦选择“投降”,遵从了“班上所有人都将徐瑞阳视为榜样。”

几个孩子举例说徐瑞阳如何帮助同学学习,如何帮助一个爱哭的女孩变得坚强,如何与大家分享美食,她从不惧怕拍照,每张照片上几乎都能看到笑脸……

“其实很多时候,我们都不觉得她和别的同学有什么不一样。”无论是徐瑞阳的班主任李江还是数学老师杨正进都会忘记班上还有个“特殊的孩子”。而在最初时,他们还有种种担心,“其实她们初一刚开学的时候,我们有过讨论,是不是要把初二四班从四楼搬到一楼来。”滇池中学校长董苹回忆道,后来经过反复考虑,决定还是维持原状,“一个是她的父母要求我们把她当成正常孩子,一个是初二年级全部在四楼,如果单独一个班级搬下来,会脱离整个年级。”

事实证明,这样的做法是正确的,无论是董苹或是老师都认为,这个小女孩阳光到可以让人忘记她的残疾。“在她身上看不到一点自卑,她非常阳光,心态平和。”

这样的评价,是源于长达数年的心理疏导,“身体有病不可怕,不影响你快乐地活着,人最怕的是心里不快乐,心理有病才是最可怕的。”这句幼时被父母时常挂在嘴边的话,如今已被徐瑞阳奉为圭臬,14岁女孩对未来很有野心,她希望自己能够自食其力,拥有一套属于自己的房子,最好还可以有能力帮助更多需要帮助的人。

春城晚报记者 连惠玲 文   刘筱庆 摄


记者眼

如何让孩子走出家门

辛问禾曾在女儿屡屡遭受围观时,对女儿说:“你是幸运的,大家之所以看你,是因为大街上坐轮椅的多是老年人,很少有小孩子,但这并不是因为只有你一个小孩子得病了,而是很多和你一样的孩子都被藏在家里了。”因为母亲这句话,徐瑞阳觉得自己是个幸运儿。

据中国残联公布的数据显示,全国残疾人口逾8500万,其中肢体残疾人口2400多万。在这样一个庞大的数据面前,突然有些沉重。我想起一位父亲背着残疾的孩子去报名,被4所学校拒之门外。相较之下,徐瑞阳的确是个幸运儿,不仅可以获得学习的机会,还收获了学校老师和同学的温暖。

徐瑞阳成功的原因很多,但更触动我的是,无论是徐瑞阳自己,还是她身边的人都保持着一颗平常心,辛问禾会毫不留情地揭短,说女儿拉了班上体育成绩的后腿,“在我们家没有任何禁忌,我们不会过分保护她。”而班主任李江也会没收徐瑞阳的手机,除了要帮助徐瑞阳行动外,他们都将孩子视为普通孩子的一员。也因此,小瑞阳会因为别人的施舍而难过,因为她不觉得自己需要被人可怜。

特殊孩子走出来何其难,父母不仅仅要对孩子进行身体上的培训,更要让孩子有一颗坚强乐观的心,同时还需要社会的接纳,而非拒绝。我想起采访结束时,一位孩子说的一句很温暖的话,“我希望徐瑞阳可以和我们一起上体育课,就坐在旁边看着我们都好。我们不怕麻烦,我们可以帮她抬轮椅。”

我很赞成滇池中学校长董苹的一句话:“当孩子们毕业十年、二十年后,他们很难记得当时班级第一名是谁,但是一定会记得像徐瑞阳这样的同学。孩子们的路还很长,他们在青春期遇到这样特殊的同伴,在今后也会更加关注弱势群体。”

或许,当这些孩子走出家门,受益的不仅仅是他们自己。

春城晚报记者 连惠玲

【春城壹网】责任编辑:孙诗莹

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